RAZVOJ PALIJATIVNE SKRBI

Razvoj palijativne skrbi počeo je 60-ih godina u Velikoj Britaniji, te 70-ih u SAD-u i Kanadi kao reakcija na promjene u medicinskoj kulturi. Hospicijski pokret imao je glavni međunarodni utjecaj u promicanju palijativne skrbi. Cicely Saunders, koja je radila u St. Joseph's hospiciju od 1957. do 1967., gdje je i proučavala kontrolu boli kod uznapredovalog raka, dala je snažan poticaj za osnivanje St. Christhopher hospicija u Londonu (1967.). Iako to nije bio prvi hospicij,  bio je prva medicinska, akademska i moderna zdravstvena ustanova, s naglaskom na edukaciji i istraživanju uz klinički rad. Stoga se Saunders smatra začetnicom moderne palijativne skrbi.  Urološki kirurg Balfour Mount 1974. godine osniva prvi bolnički odjel palijativne skrb pri bolnici u Montrealu (Kanada).

Razvoj palijativne skrbi u Hrvatskoj se do nedavno isključivo temeljio na hospicijskom pokretu unutar segmenta civilnog društva predvođenim pionirkom, prvom zagovornicom palijativne skrbi u Hrvatskoj, Anicom Jušić. 1994. godine organiziran je prvi simpozij, Hospicij i palijativna skrb, u Zagrebu u Hrvatskom liječničkom domu, a u jesen je osnovano Hrvatsko društvo za hospicij-palijativnu skrb u Hrvatskom liječničkom zboru (HLZ). Održano je niz simpozija o palijativnoj skrbi, a  Anica Jušić osnovala je Centar kućnih posjeta 2000. godine. Povjerenstvo za palijativnu skrb Ministarstva zdravstva osnovano je 2001. godine. Palijativna skrb uvedena je u Zakon o zdravstvenoj zaštiti 2003. godine. Hrvatska deklaracija o palijativnoj skrbi objavljena je 2008. godine. Dana 21.9.2010. godine otvoren je i Centar za palijativnu medicinu, medicinsku etiku i komunikacijske vještine - CEPAMET. Izmjena u Zakonu o zdravstvenoj zaštiti prihvaćena je 2011. godine. Prvi hospicij u Hrvatskoj „ Hospicij Marije Krucifikse Kozulić“ otvoren je u Rijeci 28.1.2013. godine. Stalni angažman i rad stručnjaka doprinosi sve većem napretku razvoja palijativne skrbi u Hrvatskoj.

PALIJATIVNA SKRB-ŠTO ONA PODRAZUMJEVA?

Palijativna skrb je pristup koji poboljšava kvalitetu života bolesnika i njihovih obitelji, obuhvaćajući sve oboljele od uznapredovanih i neizlječivih bolesti, sprečavajući i ublažavajući im patnje pomoću rane identifikacije, besprijekorne prosudbe, liječenja boli te drugih problema-fizičkih, psihosocijalnih, duhovnih... Interdisciplinarnim pristupom  palijativna skrb u svojim djelokrugom obuhvaća bolesnika, obitelj i zajednicu.
Palijativnu skrb predvodi stručni tim (interdisciplinarni pristup) koji se sastoji od obiteljskog liječnika, liječnika specijalista (ovisno o primarnoj bolesti), medicinskih sestara, psihijatra, psihologa, socijalnog radnika, fizioterapeuta, dijetetičara, duhovnika… Provodi se na primarnoj, sekundarnoj i tercijarnoj razini zdravstvene zaštite.
Palijativna skrb obuhvaća zbrinjavanje bolesnikovih potreba gdje god da se za njega skrbi, bilo kod kuće ili u ustanovi. Ona afirmira život, a smrt smatra sastavnim dijelom života,  koja dolazi na kraju, smrt ne ubrzava niti je odgađa, nastoji očuvati najbolju moguću kvalitetu života sve do smrti, često je potrebna mjesecima i godinama.

Interdisciplinarni pristup

Kvalitetna palijativna skrb moguća je jedino TIMSKIM radom članova različitih profesija koji međusobno surađuju, i integriraju aktivnosti.

KOJE SU RAZINE PALIJATIVNE SKRBI I ŠTO ONA OBUHVAĆA?

Palijativna skrb obuhvaća:

• liječenje boli
• kontrolu drugih teških simptoma: kašalj, dispneja, nesanica, mučnina, prehrana, hidracija, konstipacija, kronični umor
• psihosocijalnu podršku bolesnicima: nastoji pružiti potporu bolesnicima kako bi živjeli što aktivnije i što kvalitetnije do svoje smrti, istovremeno pruža i potporu obitelji tijekom bolesti i u periodu žalovanja. U palijativnoj skrbi obitelj predstavlja osnovnu jedinicu skrbi.

Palijativna skrb:

• NE odnosi se samo na starije bolesnike - obuhvaća cijelu životnu dob (od dojenačke dobi do duboke starosti )
• NE odnosi se samo na bolesnike s rakom (oko 50%) - obuhvaća sve oboljele od neizlječivih bolesti (neurološke, duševne, srčane, bubrežne, dijabetičare…)
• NE odnosi se na zadnjih par dana ili tjedana života - često je potrebna mjesecima i godinama    
• NE želi da bolesnik boravi u JIL-u ili na akutnim odjelima - već u  jedinicama palijativne skrbi  (što kraće i što bliže obitelji)
• NE poskupljuje liječenje - racionalizira troškove

Razine palijativne skrbi

• Palijativni pristup: svi profesionalci trebali bi biti  informirani o postojanju palijativne skrbi -znati što nudi, koje su dobrobiti, gdje se nalazi.
• Opća palijativna skrb:  osnovna znanja iz palijativne skrbi, provode je zdravstveni  profesionalci kojima palijativna skrb nije primarni posao nego se u svom radu susreću s pacijentima kojima treba palijativna skrb-znaju prepoznati  i riješiti komplicirane simptome (PZZ, hitni prijemi bolnica).
• Specijalistička palijativna skrb: provode je dobro educirani profesionalci kojima je palijativna skrb isključivi posao-znaju riješiti kompleksne situacije i simptome.

Oblici specijalističke palijativne skrbi

Sustav palijativne skrbi primarno se ne uspostavlja kao novi-paralelni sustav, već se ustrojava temeljem prenamjene postojećih resursa, osnaživanjem i osposobljavanjem profesionalaca, postavljenjem novih procedura i standarda rada te formiranjem potrebnih specijalističkih službi palijativne skrbi.

Oblici specijalističke palijativne skrbi:

• koordinator za palijativnu skrb-Centar za koordinaciju palijativne skrbi
• mobilni palijativni tim
• bolnički tim za palijativnu skrb
• ustanova za palijativnu skrb-hospicij
• odjel palijativne skrbi-palijativne postelje
• dnevna bolnica za palijativnu skrb
• ambulanta za palijativnu medicinu
• posudionica pomagala
• volonteri, ustanove u kulturi (knjižnice…) i organizacije civilnog društva

Koordinator palijativne skrbi i mobilni palijativni tim

Koordinator palijativne skrbi

Koordinator palijativne skrbi-Centar za koordinaciju palijativne skrbi povezuje sve sudionike važne za razvoj i pružanje palijativne skrbi u županiji.  Koordinator sustava palijativne skrbi u županiji je prvostupnik/ca ili magistar/a sestrinstva s dodatnom edukacijom o palijativnoj skrbi koja se prema Mreži javne zdravstvene službe ugovara s Hrvatskim zavodom za zdravstveno osiguranje. Dio mobilnog palijativnog tima  nije koordinator za palijativnu skrb već je samostalan u svom radu i predstavlja samostalnu  organizacijsku jedinicu. Djeluje zajedno u pružanju i razvoju palijativne skrbi s mobilnim palijativnim timom i drugim sudionicima palijativne skrbi u županiji.

Mobilni palijativni tim

Specijalističku palijativnu skrb pruža mobilni palijativni tim na primarnoj razini zdravstvene zaštite  bolesnicima u njihovom domu kao i  podršku članovima obitelji koji skrbe za bolesnika. Mobilni palijativni tim ima savjetodavnu ulogu uz zdravstvene djelatnike u primarnoj zdravstvenoj zaštiti (liječnik obiteljske medicine, patronažna sestra i medicinska sestra u kućnoj njezi), te zajednički s drugim profesionalcima sudjeluje u rješavanju specifičnih potreba. U pružanje cjelovite, interdisciplinarne i multidisciplinarne palijativne skrbi potrebno je u rad tima uključiti i druge članove tima (socijalnog radnika, psihologa, duhovnika i druge profesionalce prema potrebi).

Uloga mobilnog palijativnog tima je da:

• pruža specijalističku palijativnu skrb bolesnicima u njihovom domu: fizičku, psihosocijalnu i duhovnu skrb
• pruža podršku članovima obitelji koji skrbe za bolesnika u samoj skrbi i žalovanju
• ima savjetodavnu ulogu liječnicima obiteljske medicine i medicinskim sestrama u patronažnoj službi i zdravstvenoj njezi u kući
• sudjeluje u zbrinjavanju kompleksnih simptoma i potreba u suradnji s liječnikom obiteljske medicine, sestrama iz patronažne službe i zdravstvene njege i dr.
• pružanje skrbi za palijativne bolesnike 24/7 u suradnji s drugim dostupnim službama
• djeluje multidisciplinarno i interdisciplinarno s drugim službama u osiguravanju kontinuirane i kompletne palijativne skrbi
• sudjeluje u „preuzimanju“ bolesnika iz bolnice na kućnu skrb

PALIJATIVNA SKRB U PRIMARNOJ ZDRAVSTVENOJ ZAŠTITI I STACIONARNA PALIJATIVNA SKRB

Palijativna skrb u primarnoj zdravstvenoj zaštiti

Obiteljska medicina je temeljna djelatnost u primarnoj zdravstvenoj  zaštiti, koja provodi kurativnu i preventivnu zdravstvenu zaštitu,  palijativni pristup, opću palijativnu skrb u populaciji za koju skrbi.
U palijativnoj skrbi liječnik obiteljske medicine ne gubi svoju ulogu u skrbi za bolesnika, već svoje djelovanje pretvara u timski rad sa službama specijalističke palijativne skrbi kako bi bile pokrivene sve potrebe bolesnika i obitelji koje nisu samo zdravstvene, nego socijalne, psihološke i duhovne.                            
Patronažne sestre imaju važnu ulogu u općoj palijativnoj skrb zbog dobrog poznavanja obitelji. Njezina je uloga u prepoznavanju palijativnih bolesnika, uključivanju službi palijativne skrbi kao u prepoznavanju potreba te stvaranju cjelovite slike o dinamici cijele obitelji kad nastupi neizlječiva, uznapredovala bolest nekog člana.
Zdravstvena njega u kući  provodi medicinske postupke koji kod palijativnih bolesnika predstavljaju bazu zdravstvene skrbi.

Stacionarna palijativna skrb

Stacionarna  palijativna skrb prvenstveno ima ulogu smještaja bolesnika u ustanovu s ciljem ublažavanja simptoma koji ne mogu biti zbrinuti u kući bolesnika, stabilizacije stanja koje je u pogoršanju te pružanja kratkotrajnog odmora za obitelj koja brine za bolesnika u njegovom domu. U stacionarnim službama palijativne skrbi multidisciplinarnim radom se, osim zdravstvene skrbi, osigurava psihosocijalna skrb bolesniku i članovima obitelji. Iako većina ljudi navodi svoj dom kao preferirano mjesto skrbi, a i smrti, velik broj ljudi provede svoje posljednje dane ili umire u bolnicama. Najčešći razlozi za to su: nezbrinuti simptomi, nemogućnost pružanja kontinuirane 24 satne skrbi od strane obitelji, nedostatak profesionalne pomoći za članove obitelji koji skrbe za bolesnika.  Stoga akutne bolnice najčešće sudjeluju u palijativnom pristupu i općoj palijativnoj skrbi. Stacionarna skrb može biti organizirana kroz nekoliko službi, ovisno o specifičnostima, potrebama i resursima pojedine županije u Hrvatskoj.  
Ustanova za palijativnu skrb-hospicij  je posebna ustanova specijalizirana za pružanje palijativne skrbi.

Odjel palijativne skrbi  je poseban odjel u akutnoj bolnici ili bolnici za produženo liječenje.

Palijativne postelje su postelje u akutnim bolnicama koje omogućuju smještaj bolesnika kojemu je potrebna stacionarna skrb kao i u stacionarima domova zdravlja.

Ostale službe palijativne skrbi

Bolnički tim za palijativnu skrb je podrška profesionalcima, bolesnicima i obiteljima u pružanju palijativne skrbi na odjelima u akutnim bolnicama u slučaju da ne postoji mogućnost za palijativni odjel, sudjelovanje u utvrđivanju zadovoljavanja kriterija šifre Z51.5 uz pacijentove odjelne liječnike. Palijativnu skrb najdjelotvornije pruža interdisciplinarni tim zdravstvenih stručnjaka koji raspolažu znanjima i vještinama u svim aspektima procesa skrbi vezanih uz područje njihove struke. Temeljni tim palijativne skrbi trebao bi se sastojati minimalno od medicinske sestre i doktora medicine  koji su prošli specifičnu edukaciju o palijativnoj skrbi te ga nadopunjuju psiholozi, socijalni radnici, fizioterapeuti i ostali stručnjaci koji mogu biti članovi tima, ali i vanjski suradnici.
Dnevna   bolnica  i ambulanta za palijativnu skrb gdje se pruža  podrška i pomoć bolesnicima koji povremeno trebaju intervenciju u bolnici vezanu za terapiju ili neki medicinski postupak.

TKO JE PALIJATIVNI PACIJENT?

Stručne postavke palijativne skrbi nalažu da se palijativna skrb  primjenjuje paralelno s kurativnom skrbi od trenutka postavljanja dijagnoze potencijalno smrtonosne bolesti pacijentu. Kako samo 10% ljudi umre naglom smrću, to znači da bi palijativnu skrb trebalo osigurati za ostalih 90% ljudi. Budući da je naš sustav palijativne skrbi tek u razvoju i nema dovoljno resursa za tolike potrebe, resurse je potrebno usmjeriti na one pacijente kod kojih je aktivno liječenje završeno, to jest, njihova bolest brzo napreduje usprkos svim pokušajima liječenja. Kod velike većine pacijenata radi se o posljednjih šest mjeseci života.

Prepoznavanje pacijenta

Palijativna skrb po svojoj se prirodi zasniva na suradnji. Pacijenti koji boluju od teških i neizlječivih  bolesti zajedno s obitelji imaju raznolike potrebe za palijativnom skrbi. Pacijent se identificira na osnovu najmanje jednog od ova tri elementa: kliničkih indikatora, intuicije onoga tko identificira, pacijentovog izbora odnosno potrebe tj. alatom za prepoznavanje i zbrinjavanje pacijenata koji potencijalno  trebaju neki oblik palijativne skrbi.
Klinički indikatori: opći indikatori akutne bolesti koja napreduje usprkos svakom liječenju, te specifični indikatori za tri glavne skupine pacijenata potrebitih palijativne skrbi: malignom, zatajenje organa (tjelesnih sustava), staračka demencija.

Opći znakovi progresije bolesti prema terminalnoj fazi

• Pacijent pokazuje obrazac funkcionalnog i fiziološkog propadanja - treba tuđu pomoć́ i čestu zdravstvenu skrb.
• Pacijent pati od potencijalno smrtonosne bolesti, a očekivani životni vijek je 6 -12 mjeseci ili manje.
• Višestruke hospitalizacije ili stručno opravdani prijemi u hitne medicinske službe.
• Progresija bolesti mora biti dokumentirana (fizikalnim pregledom, laboratorijskim analizama, snimkama, nenamjernim gubitkom težine od 10% u posljednjih 6 mjeseci).

Alati za prepoznavanje i zbrinjavanje pacijenata koji potencijalno trebaju neki oblik palijativne skrbi

Primjena navedenih alata osigurat će da se pravovremeno i u većem postotku prepoznaju pacijenti s potrebama za palijativnom skrbi i skrbi na kraju života. Smanjit će trošenje resursa palijativne skrbi na pacijente kojima takva skrb nije neophodna.
SPICT - vodič je za prepoznavanje osoba s povećanim rizikom od pogoršanja i smrti; pomoćni alat prikladan za brzo trijažiranje u svim okruženjima skrbi
GSF-PIG (Gold Standards Framework-Prognostic Indicator Guidance) - temeljni je alat za podršku ranijem prepoznavanju pacijenata koji se približavaju kraju života
CriSTAL -  pomoćni je alat za brzo prepoznavanje u hitnim službama te kod hospitaliziranja
QUICK GUIDE - alat je za pomoć kod uključivanja u registar pacijenata s najvećim potrebama za palijativnom skrbi i skrbi na kraju života (ondje gdje takav lokalni registar postoji)
Kako bi se osigurao što bolji obuhvat ovih pacijenata, u sustavno prepoznavanje treba uključiti što širi krug profesionalaca koji se s njima susreću.

ŠIFRA Z51.5 I  KLJUČNE KOMPETENCIJE U PALIJATIVNOJ SKRBI

Šifra Z51.5

Kad je pacijent prepoznat kao palijativni, korisno je dodijeliti mu MKB-10 šifru koja označava palijativnu skrb (Z51.5). Time pacijent u kliničkom radu i u informatičkom sustavu postaje prepoznatljiv.
Potpisivanje informiranog pristanka pacijenata na izvođenje pojedinih medicinskih postupaka standardni je dio bolničkog rada. Prelazak pacijenta s kurativnog na pretežno palijativni način skrbi znači nešto posve drugo, to jest, prestanak s postupcima u svrhu izlječenja koje dokazano više nije moguće  te usmjeravanje na postupke koji ublažavaju simptome i poboljšavaju kvalitetu života. Radi se o odluci koju je liječnicima teško donijeti, i zato je važno osnažiti ih dokumentima koji su doneseni na razini bolnice i koji standardiziraju postupke u vezi te teške odluke.

U drugome dijelu  Bijele knjige koju je iz dalo Europsko udruženje za palijativnu skrb (EAPC) Claudia Gamondi, Philip Larkin i Sheila Payne detaljnije opisuju deset ključnih interdisciplinarnih kompetencija u palijativnoj skrbi.

Deset ključnih kompetencija u palijativnoj skrbi su:

1. Primjenjivati ključne komponente palijativne skrbi u okruženju u kojem se pacijenti i njihove obitelji nalaze.
2. Omogućiti pacijentu da se tijekom cijele bolesti osjeća što udobnije.
3. Udovoljiti pacijentovim psihološkim potrebama.
4. Udovoljiti pacijentovim socijalnim potrebama.
5. Udovoljiti pacijentovim duhovnim potrebama.
6. Odgovoriti na potrebe obiteljskih njegovatelja u odnosu na kratkoročne, srednjoročne i dugoročne ciljeve skrbi za pacijenta.
7. Odgovoriti na izazove povezane s kliničkim i etičkim odlučivanjem u palijativnoj skrbi.
8. Provoditi koordinaciju sveobuhvatne skrbi i interdisciplinarni timski rad u svim okruženjem ma u kojima se pruža palijativna skrb.
9. Razvijati interpersonalne i komunikacijske vještine primjerene palijativnoj skrbi.
10. Razvijati samosvijest i kontinuirano se profesionalno usavršavati.

VOLONTERI, USTANOVE U KULTURI I UDRUGE CIVILNOG DRUŠTVA U PALIJATIVNOJ SKRBI

Volonteri imaju dragocjenu i humanu ulogu u razvoju i pružanju palijativne skrbi. Udruge za palijativnu skrb i volonteri doprinose kvaliteti palijativne skrbi, njihov rad ima potpunu vrijednost i smisao samo ako djeluju kao dio sustava palijativne skrbi. Volonteri mogu doprinijeti u razvoju i djelovanju svih razina i službi palijativne skrbi, bilo da borave s bolesnikom u ustanovi ili u kući bolesnika ili da pomažu obitelji. Volonteri također doprinose  razvoju palijativne skrbi u lokalnoj zajednici i sudjeluju u podizanju svijesti građana o palijativnoj skrbi.
Uloga volonterskih  udruga  se sve više prepoznaje, volonterstvo se pokazuje kao jedan od alata za razvoj, jačanje i održivost zajednica u kojima živimo.
Uloga ostalih članova vrijednih suradnika, ponekih kulturnih ustanova, udruga civilnog društva… višestruko je hvale vrijedna ovdje spomena. Npr: uloga Knjižnog kutka na Odjelu palijativne skrbi. KNJIGA…koja im je sada, u ovakvom teškom stanju, zaista NAJBOLJI PRIJATELJ… djelujemo na poboljšane kvalitete života u teškim stanjima palijativnih bolesnika  kao i  njihovih obitelji.